نفس‌های آخر

صدای آقارضا گویی از ته چاه بیرون می‌آید.  پهنای صورتش غرق در اشک است و  چشم بر زمین دارد. می‌گوید: شرم دارم از اینکه سرم را بالا بگیرم، نمی‌توانم به چهره فرزندانم، نورچشمانم نگاه کنم و نگران آینده‌شان نشوم. دستم از همه دنیا کوتاه است برای نجات امیدهای زندگی‌ام که هرلحظه ممکن است چشم از دنیا ببندند و دیگر نبینمشان، نمی‌دانم کجا بروم. هیچ شرم و ابایی از بیان مشکلاتم ندارم. نمی‌گویم اسم‌ام را نگویید، نمی‌گویم آبرو دارم، نمی‌گویم عکسم را پخش نکنید، می‌گویم همه جوره هستم. حاضر هستم هرکاری که برای نجات نوردیده‌هایم لازم باشد، انجام دهم.  بگذار انگشت‌نمای خلق شوم، خب که چه؟ من فقط بچه‌هایم را می‌خواهم. نمی‌خواهم هرشب که آنها می‌خوابند برای به‌خاطر‌سپردن صدای نفس‌هایشان گوش به دهانشان بسپارم، نمی‌خواهم هر روز احساس کنم شاید فردا در کنارم نباشند.

این پدر که به هر دری برای نجات فرزندانش زده اما جز پاسخ منفی چیزی عایدش نشده است، ادامه می‌دهد: 3 فرزند پسر دارم که قلب و ریه 2 پسرم مشکلات حادی دارند و احتمال دارد هر آن از کار بیفتند و باید خیلی زود عمل پیوند اعضا روی آنها انجام شود.  پول ندارم،  دستم خالی است،  حتی برای روان‌شدن نفس‌هایشان از طریق کپسول‌های اکسیژن نیز شرمند‌ه‌شان هستم.  پسر کوچک من 8سال پیش زمانی که به دنیا آمد نفس‌هایش به‌شماره افتاد.  از همان زمان تا به امروز با مشکل قلبی و ریوی دست و پنجه نرم کرده است. سال 39 به‌عنوان کاندید پیوند اعضا ثبت‌نام شد اما افسوس که هنوز خبری نیست.  پسر بزرگ‌ترم که 41 سال سن دارد نیز یکی از روزهای زمستان سال قبل از هوش رفت. با مراجعه به بیمارستان متوجه شدیم که قلب و ریه او نیز دیگر توان ندارد.  با شنیدن این خبر تمام دنیا بر سرم آوار شد،  هنوز نتوانسته‌ام برای پسر کوچک‌ترم کاری انجام دهم که فرزند بزرگ‌ترم نیز باید هرروز در مقابل چشمانم درد بکشد و من فقط نگاه کنم.

آقارضا می‌گوید: منشأ بیماری فرزندانم براساس اعلام پزشکان ژنتیکی است.  من و همسرم با یکدیگر فامیل هستیم، کم‌سوادی و ناآگاهی موجب شد تا فرزنددارشدنمان زیرنظر پزشک نباشد و داروهایی که می‌توانست سرنوشت بچه‌هایم را جور دیگری رقم بزند،  استفاده نکردیم و امروز تاوان ناآگاهی،  فقر و کم‌سوادی روزهای نخست زندگی‌مان را پس می‌دهیم. کاش خدا نفس‌های من را به جای فرزندانم بگیرد اما آنها بتوانند شادی را برای یک‌بار هم که شده در زندگی‌شان تجربه کنند،  مگر آنها چه گناهی دارند که اینگونه باید زجر بکشند.

کارگری، تنها راه معیشتی این پدر دلسوخته است اما اظهار می‌کند:« به‌دلیل نیاز فرزندان به مراقبت دائم نمی‌توانم زیاد از خانه خارج شوم، راهمان دور است و اگر مشکلی برای بچه‌هایم به‌وجود بیاید هیچ‌کس نیست که آنها را به شهر برساند. از شهرستان دیگری به ارومیه مهاجرت کردیم تا هم در هزینه‌های رفت‌وآمد صرفه‌جویی شود و هم امکان دسترسی سریع به خدمات پزشکی را داشته باشیم. 9‌ماه مستأجر بودم اما نتوانستم کرایه خانه را پرداخت کنم و صاحبخانه بیرونمان کرد تا اینکه چند برادر خیر پیشنهاد اسکان در این سردخانه را دادند، کاری داشته باشند برایشان انجام می‌دهم، اما کاری نیست؛ چه کنم، نمی‌دانم، درمانده‌ام. سردخانه نیز از شهر دور است و از راه اصلی نیز فاصله زیادی دارد. برای حمل کپسول‌های اکسیژن که توسط خیرین برایمان خریداری شده است، باید چند کیلومتر پیاده به سمت جاده راه برویم. همسرم در این رفت‌وآمدها پایش شکست و زمینگیر شد و این موضوع مسئولیت‌های من را نیز بیشتر کرده است».

 

سردخانه‌، جایی است متروک برای بسته‌بندی و نگهداری میوه‌ها که ارثیه دو برادر است. اگر باغ‌های میوه، بهار خوبی را سپری کرده باشند می‌توان به کارکرد سردخانه در روزهای سرد زمستان امیدوار بود تا صدای نعره دستگاه‌ها خانواده گلشن را از تنهایی درآورد. وارد سردخانه که می‌شوی گویی فقط خودت هستی و خودت و این تنها خودت بودن ترس را بر وجود حاکم می‌کند اما وقتی چاره‌ای نباشد، وقتی سقفی بالای سر نداشته باشی و وقتی نداری می‌شود همدم تمام لحظه‌ها و سدی برای تمام آرزوهایت، این سردخانه هم می‌شود کاخ آرزوها و زیباتر از هر عمارتی. 

 

به‌صورت فرزندان آقارضا نگاه می‌کنم، پسربچه‌هایی که اکنون زمان بازی و شیطنت‌شان است اما هیچ اثری از این ویژگی‌ها در آنها دیده نمی‌شود؛ گوشه‌ای از اتاق نشسته‌اند و چشم به کپسول‌هایشان دارند. پدر می‌گوید: گاهی کمکی از برخی خیرین می‌رسد اما تنها برای یک وعده سیر‌کردن شکم است و خرید گزینشی داروها. پزشکان از تهران مدام تماس می‌گیرند که چرا برای چک شدن وضعیت فرزندانم که اورژانسی است، مراجعه نکرده‌ام و جوابم سکوت است. پول خرید بلیت و غذای بین‌راه را نداشته‌ام که بروم. می‌ترسم از روزی که به‌خاطر بی‌پولی، بچه‌هایم تلف شوند.

با گریه اضافه می‌کند: سال گذشته که متوجه اوضاع وخیم پسر بزرگ‌ترم شدیم، پزشکان گفتند باید بهار امسال برای بررسی‌های بیشتر و ثبت‌نام به‌عنوان یکی دیگر از کاندیداهای پیوند اعضا به تهران مراجعه کنم ولی تابستان شد و من هنوز نتوانسته‌ام پول لازم را برای این سفر تهیه کنم. به تعداد اسباب‌بازی‌ای که از سوی خیرین برایشان خریداری شده است، نگاه می‌کند، گریه‌های بی‌پایانش او را که خود گرفتار بیماری آسم است به سرفه می‌اندازد، می‌گوید: دستشان درد نکند اما وقتی امیدی به فردای بچه‌هایم ندارم، این وسایل به چه دردی می‌خورد؟ من فقط استمرار نفس‌هایشان را می‌خواهم. به‌دست و پای هرکسی که لازم باشد می‌افتم تا بچه‌هایم را نجات دهند. حاضرم خاک کوچه را غذای هر روزمان کنم اما سلامتی فرزندانم برگردد.

از تصمیم خود برای فروش کلیه جهت تأمین بخشی از هزینه‌های جراحی پیوند اعضای فرزندانش خبر می‌دهد، اضافه می‌کند: چاره‌ای جز این ندارم. با یک کلیه هم می‌توانم سر کنم اما بدون بچه‌هایم هرگز، اسباب‌بازی نمی‌خواهم، فرش نمی‌خواهم، تلویزیون نمی‌خواهم، فقط سلامتی بچه‌هایم را می‌خواهم. وقتی پزشکان با تأسف به من و بچه‌‌هایم نگاه می‌کنند، وقتی می‌گویند وقت ندارید، وقتی می‌گویند شاید یک ساعت و شاید فقط یک روز دیگر این نفس‌ها تداوم داشته باشد، دوست دارم بمیرم. پول دارو را هم به سختی تأمین می‌کنم و گاهی نیز از خیر خریدشان می‌گذرم چراکه شارژ کپسول‌های اکسیژن واجب‌تر است. نفس بچه‌هایم به این کپسول‌ها بند است. نگران پسر دیگرم هستم. خدا کند دنیا روی خوش‌اش را نیز به ما نشان دهد.

شهاب چهارده ساله هم بی‌رمق از نفس‌هایی که در گلو گیر می‌کند تا بالا بیاید، می‌گوید: دلم برای پدر و مادرم می‌سوزد، دوست دارم زودتر خوب شویم تا آنها نیز راحت شوند. هربار سرفه می‌کنیم آنها بیشتر از ما درد می‌کشند.

 

ادامه می‌دهد: برادرم از زمانی که به‌دنیا آمد بیمار بود، می‌دانستم که بیماری چیز خوبی نیست اما حواسم زیاد به نوع دردش نبود. حالا که خودم نیز با این مشکل روبه‌رو هستم می‌فهمم که او چقدر درد کشیده و در واقع جز درد چیز دیگری از زندگی تجربه نکرده است. از خدا می‌خواهم هردو خوب شویم. دوست دارم با او بازی کنم و همبازی همیشگی او،  من باشم.

 

شهاب از آرزوهایش می‌گوید: دوست دارم معلم شوم تا هم یاد بگیرم و هم یاد بدهم. اگر معلم شوم و شاگردانم را دکتر کنم، زمانی که به مشکل برخورد کردم و بیمار شدم، کمک حالم خواهند شد اما پیش از آن فقط سلامتی خودم و برادرم را از خدا می‌خواهم.

 

مدرسه رفتن را تنها تفریح خود می‌داند و ادامه می‌دهد: متأسفانه امسال برادرم به‌دلیل بدتر شدن بیماری‌اش نتوانست به مدرسه برود و باید از سال آینده در مدرسه ویژه بچه‌های بیمار به تحصیل ادامه دهد. دستانم رو به آسمان است تا او قبل از آغاز مدارس خوب شود و بتوانیم باهم به مدرسه عادی برویم و زحمت‌های پدر و مادرمان را جبران کنیم.

 

دلش برای بازی فوتبال تنگ شده است، می‌گوید: دکتر هر نوع بازی را برایمان ممنوع کرده است اما اگر حتی خوب شوم نیز بازی نمی‌کنم تا زمانی‌که برادرم به‌صورت کامل خوب شود. او بیشتر از من درد کشیده است و مادر و پدرمان هم بیشتر از هردویمان.